Info für Patienten und Patientenorganisationen
Die Möglichkeiten für Eltern, Angehörigen und Lehrkräften sich übers Internet zu informieren sind sehr vielfältig. Hier eine Auswahl empfehlenswerter Kontaktadressen und Internetseiten
ADHS/POS
- ELPOS Schweiz, www.elpos.ch
(mit Verweis auf die regionalen Sekretariate und Websites)
Alternierende Hemiplegie
- European Network on Research for Alternating Hemiplegia in Childhood - ENRAH
www.enrah.net
Angelman Syndrom
- Adresse der Schweizer Elternvereinigung: www.angelman.ch
Aufgabenhilfe für Schüler:
- Gemeinnütziger Verein der Stadt Bern: www.gnvbern.ch
Autismus
- autismus deutsche schweiz, Sekretariat, Brigitt Germann, Fischerhöflirain 8, 8854 Siebnen, Tel/Fax: 055 440 60 25, email: info@autismus.ch, www.autismus.ch
Bewegungsförderung für Kindern (Sportamt Bern):
Epilepsie
- Schweizerische Liga gegen Epilepsie, Seefeldstrasse 84, Postfach 1084, 8034 Zürich, Tel: 043/488 67 77, Fax: 043/488 67 78, email: info@epi.ch, website: www.epi.ch
- ParEpi: Schweiz. Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder, Seefeldstrasse 84, Tel: 043 488 65 60, Fax: 043 488 68 81, email: parepi@bluewin.ch, webseite: www.parepi.ch
- ParEpi: Association Suisse de Parents d'Enfants Epilepitiques, Route de Morrens 10a , 1033 Cheseaux-sur-Lausanne, Tel. 021 729 16 85, email: parepi.engler@bluewin.ch, website: www.parepi.ch
- ParEpi: Associatione Svizzera, Genitori Bambini Epilettici, Via Breganzona 16, 6900 Lugano, 091 966 00 36, email: parepi.ticino@bluewin.ch, website: www.parepi.ch
Lese-Rechtschreibeschwäche (Legasthenie):
Neurofibromatose
- Schweizerische Neurofibromatose Vereinigung (SNFV), Postfach 615, 3000 Bern 31, Tel: 031 351 26 71, Fax: 031 351 32 67, www.neurofibromatose.ch
- Groupe d’entraide romand pour personnes atteintes de neurofibromatose, Mme L. Claire Savoca, 33 chemin des Palettes, 1212 Grand-Lancy GE, Tel: 022/7945623
- NF Europe, email: nfeurope@nfkontakt.org oder NNFF@aol.com
- National Neurofibromatosis Foundation NNFF, 95 Pine Street, 16th Floor New York, NY 10005, Tel: 0001-212 3446633, Fax 0001-212 7470004, website: www.nf.org
Mukopolysaccharidose
- Verein "Gesellschaft für Mukopolysaccharidose" Schweiz: Karen Peci, Bahnhofstrasse 7, 8193 Eglisau, Tel: 01 8567 1650, email: karen.peci@bluewin.ch website (Deutschland): www.mps-ev.de
Multiple Sklerose
- Schweizerische MS-Gesellschaft, Brinerstrasse 1, 8036 Zürich, Tel: 01 4614600, Fax: 01 4510939, info@multiplesklerose.ch, www.multiplesklerose.ch
Muskelkrankheiten
- Schweizerische Muskelgeselsschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich, Telefon +41 (0)44 245 80 30, Fax +41 (0)44 245 80 31, E-Mail: info@muskelgesellschaft.ch. Website: www.muskelgesellschaft.ch
Spina bifida und Hydrocephalus
- Schweizerische Vereinigung zugunsten von Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus, Geschäftsstelle: Aehrenweg 6, 8317 Tagelswangen, Tel. 041 910 00 15, E- Mail: geschaeftsstelle@spina-hydro.ch. Webseite www.spina-hydro.ch
Retinitis pigmentosa
- Retina Suisse, Ausstellungsstrasse 36, 8005 Zürich, Tel: 01 444 1077, Fax: 01 444 1070, email: info@retina.ch, website: www.retina.ch
Rett Syndrom
- International Rett Syndrome Association, 9121 Piscataway Road, Suite RB, Clinton MD 20735 USA, email: irsa@rettsyndrome.org, website: www.rettsyndrome.org
- Elterngruppe Rett-Syndrom, Herr u. Frau Meierhans, Herracherweg 2, 8610 Uster Tel: 01 941 6027, Fax: 01 942 2450
Sturge-Weber
- Deutschland: www.sturge-weber.de
Tuberöse Sklerose
- Interessengemeinschaft tuberöse Sklerose - Schweiz: Doris Friedrich, Hintergasse 12, CH-8268 Salenstein, Tel. 071/ 664 42 21, Fax: 071 664 2442, e-Mail: ts-ch-dorisfriedrich@bluewin.ch.
- Tuberöse Sklerose, Deutschland e.V.: www.tuberoesesklerose.de/phpBB2
Williams Syndrom
- Schweizerische Vereinigung Williams-Beuren Syndrom (WBS): www.williams-syndrome.ch
- Williams Syndrome Association, website: www.williams-syndrome.org
Sonstiges
- Schweizer Internetforum für Eltern deren Kinder eine chronische Krankheit oder eine Behinderung haben: www.dasanderekind.ch
Weitere Links für Eltern und Patienten:
Auf deutsch: www.neuropaediatrie.com, unter “infos für Eltern”
Auf englisch: www.icnapedia.org
Auf französisch: www.scnp-neuropediatrie.org
Auf italienisch: www.sinpia.eu
(ohne Gewähr auf Vollständigkeit oder Aktualität)